El 87% de la población que atiende a un paciente que requiere cuidados paliativos son mujeres, y debido al llamado “síndrome de sobrecarga” desarrollan su propio patrón de enfermedad.
“Tienen ciertas características. Prácticamente no han estudiado, no tienen un trabajo formal, por eso son elegidas como cuidadoras. Muchos pasan más de 40 horas con un paciente haciendo funciones de cuidado, tomando medicamentos, signos vitales, informando al médico, yendo a la farmacia. Tienen poco o ningún apoyo de la familia, porque consideran que ese ya es su trabajo. Pierden su papel como personas, su identidad”, explica Silvia Allende Pérez, jefa del Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional del Cáncer.
Sonia es una de estas mujeres que tuvo que asumir el cuidado de un familiar. Cuando tenía 33 años se enteró de que su hija Karen, de tan sólo nueve años, tenía un tumor en la parte superior izquierda de la cabeza llamado “ependimoma celular”, una enfermedad que afecta al sistema nervioso central de las personas y que le hizo cuidar de su hija menor día y noche durante la siguiente década.
“(Fuimos) al hospital, la operan, le abren la cabeza, le quitan el tumor, queda un 10%. Pero dicen que el tumor ya era muy grande y tenía células cancerosas. ¿Qué pasa con esto? Le empiezan a dar quimioterapia”, dice en entrevista con El Sol de México.
A partir de entonces, explica, comenzó su peregrinaje por varios hospitales porque los efectos secundarios de las “quimioterapias” comenzaron a aparecer y una serie de “negligencias médicas” obligaron a su hija a usar una silla de ruedas por el resto de su vida. Sin embargo, al cabo de nueve meses le informaron de que su hija “había vencido al cáncer”.
– ¿Cómo afectó a su vida personal?
– Dejas de ser mujer”, dice, “es como si te cortaran las alas. Todo cambia. Te gusta ser libre, hacer tus propias cosas, no depender de alguien, porque yo no dependía de mi marido. Quería tener mi propio dinero, mis propias cosas. Trabajé para mis hijas. Luego ya no pude. Yo digo que como que te cortan las alas porque te quedas encerrada”.
Por eso, Sonia confiesa que en muchas ocasiones quiso “renunciar”, pero no lo hizo porque sabía que “nadie viene a ocupar tu lugar”. “Desgraciadamente la sociedad es muy egoísta. Porque incluso la propia familia ya no deja venir a sus hijos. No tienen tiempo. Es decir, hay que darse cuenta de que la propia familia… como si fueras una plaga”.
Este deseo de querer ‘abandonar’, explica la doctora Sofía Sánchez, jefa del Departamento de Psicología del Instituto Nacional de Nutrición Salvador Zubirán, se conoce como ‘sobrecarga de trabajo del cuidador’, que “puede llegar incluso a algo llamado claudicación del cuidador, que es el extremo. Cuando la persona quiere dejar de ser cuidador, porque ya está siendo demasiado, y eso sería una urgencia paliativa, porque el cuidador juega un papel muy importante”.
Entre lágrimas, Sonia cuenta que lo peor de la enfermedad comenzó en enero de 2020, y un par de semanas después el corazón de su hija se detuvo.
Tras la muerte de Karen, Sonia cuenta que se puso enferma. Empezó a sufrir hipertensión, depresión y angustia. Estuvo cerca de un año con un psicólogo, pero dejó de ir porque no avanzaba. Por ahora piensa que “lo más sabio es el tiempo” y será lo que la ayude a superar la ausencia de su hija.
Leticia Ascencio, del INCan, explica que tras el fallecimiento de un familiar es habitual que los cuidadores desarrollen una serie de síntomas físicos como fatiga, dolor muscular e incluso depresión, ansiedad y angustia.
